Un kyste dermoïde

Ce post n'a rien à voir avec mon désir d'avoir un deuxième enfant ou une future grossesse. Il raconte une aventure que mon conjoint, mon fils et moi avons vécu au printemps 2011. La plus difficile de ma vie.

En décembre 2010, Damien avait alors 11 mois, nous lui avons trouvé une bonne bosse sur la tête. Ça avait l'air d'une prune. On s'est dit qu'il se cognait tout le temps ; rien de plus naturel. On ne s'est pas inquiétés.

Après 2 mois on s'est dit «Coudonc, ça dure combien de temps, une prune?» alors on est allés chez la pédiatre, qui nous a envoyés à Ste-Justine. Déjà, le stress embarque. Avez-vous déjà essayé de faire passer une radiographie à un mousse de 12 mois? Mission impossible. Il a fallu enrouler mon fils dans une serviette, le coincer entre 2 planches de bois et que je le maintienne en position. Déjà, passer un scan, c'est désagréable. Avoir l'impression de traiter son fils comme un animal indiscipliné pour l'empêcher de bouger pendant qu'il hurle, c'est carrément à se trancher les veines.

Mais je n'avais encore rien vu.

La radio n'a pas vraiment été utile. Alors ils nous ont fait passer une échographie cervicale. Là, ils ont vu quelque chose. MAIS ILS NE SAVAIENT PAS CE QUE C'ÉTAIT.

C'est là que le monde arrête de tourner. Quand un radiologue, dans la cinquantaine (donc qui a l'air d'avoir une bonne expérience) du meilleur hôpital pour enfants de la grande région de Montréal, te dit qu'il n'a jamais vu ça de sa carrière, tu CAPOTES. Le tourbillon d'émotions contradictoires est hallucinant : rage de se trouver devant un radiologue incompétent, injustice que ce soit TON enfant qui subisse ça, incompréhension (ça ne peut PAS nous arriver??!?), détresse ultime, tristesse immense, terreur incontrôlable. Et ensuite le mot saute dans ton esprit avec l'agilité d'un olympien triple-médaillé d'or : CANCER. Je suis sûre que c'est un cancer. Un type de cancer encore inconnu. Alors les autres mots déboulent : chimio, radiothérapie, perte de cheveux, système immunitaire déficient, hôpital, traitements, mort... mort? Pour vrai? Un bébé, ça ne peut pas mourir, non?

Je n'ai jamais été aussi malheureuse de ma vie. Ces quelques minutes ont été un calvaire.

Et le radiologue nous quitte en disant «Je vais voir ça avec des collègues, on vous rappelle dans quelques jours.» QUOI? Parce que tu penses que je vais vivre ça pendant quelques jours? Euh, non.

Je me suis effondrée. Kevin me suppliait de me calmer, pour que Damien ne soit pas effrayé. Il n'y a rien qui bouleverse davantage mon fils que sa maman qui pleure ou qui a mal, et ce depuis qu'il est en âge d'exprimer des émotions.

Les quelques minutes où j'ai tenté de reprendre mon calme ont été un coup du destin : elles ont permis que nous soyons encore là quand le radiologue est revenu. Pour nous dire qu'il avait parlé à un collègue, et que lui savait c'était quoi. Alleluia!

Un kyste dermoïde. Pardon? Un kyste dermoïde. Des cellules de peau et/ou de poils, qui ne sont pas à leur place. Au lieu d'être dans la peau, elles sont dans l'os. WTF? Pas en-dessous de l'os, non, DANS l'os. Dans la couche d'os qui recouvre le cerveau de mon bébé. Et comme des cellules de peau, ça se desquame, alors ça grossit, à perpétuité.

Ok, alors on fait quoi?

On opère.

Comment ça on opère? On ne va pas ouvrir le crâne de mon fils? Si.

La deuxième bombe. Opération en neurochirurgie. Le plus vite possible. Rencontre avec le neurochirurgien, chef du service de neuro de Ste-Justine. Super gentil le monsieur. On vous appellera dès qu'on aura une place dans l'horaire. Vous devrez prendre une semaine de congé. (Une semaine? Je prendrai un an s'il faut.)

Ça prend un mois avant de recevoir le-dit appel. Ma patronne, super compréhensive, ne dit pas un mot, si ce n'est pour me faire savoir que toute mon équipe au boulot pense à moi et est avec moi. Le soutien, c'est précieux.

Un dimanche soir, le 27 mars 2011, on entre à Ste-Justine. Maman va dormir là avec Damien. Il n'y a qu'un seul lit, de la place que pour une personne. Ça a du être déchirant pour Kevin de repartir dormir à la maison.  Damien a découvert la salle de jeu de l'hôpital. On lui pose un cathéter. Ça va relativement bien. On rencontre nos compatriotes de chambre.

Damien, la veille de son opération, à Ste-Justine

Le lendemain matin, Kevin était là à 5h. L'opération est prévue pour 13h. Damien doit être à jeûn. Premier combat. Damien a 14 mois : il n'a jamais connu la faim. Il hurle tout l'avant-midi, souffre, crie, pleure, ne comprend pas. Nous devons le consoler, et attendre. En milieu d'avant-midi, il passe une résonance magnétique, pour confirmer le diagnostic (WTF? le jour de l'opération??) Première anesthésie générale, car on ne doit pas bouger pendant 45 minutes pour un scanner. Explique ça à un bébé affamé. Donc premier stress intense. J'ai le droit d'entrer avec mon fils dans la salle de résonance magnétique. Je le surveille. Je pleure. Je ne le lâche pas des yeux. Je me dis que je ne le lâcherai plus jamais des yeux de toute ma vie, après.

Le scan confirme le diagnostic. Damien se réveille. L'anesthésie a un drôle d'effet. Donne l'impression qu'il a bu de l'alcool. Damien rit en se réveillant, est incapable de coordonner ses mouvements. On réussit à trouver ça drôle. Le stress, peut-être. Papy et Mamie sont là, avec nous.

Réveil après la première anesthésie

Puis, on entre au bloc opératoire. Damien a fini par s'endormir d'épuisement à force d'avoir hurlé sa faim et sa douleur tout l'avant-midi. Dans les bras de papa. Un infirmier vient le chercher. On le dépose sur le lit roulant. Avec l'impression de perdre une partie de notre coeur. La peur, non, la terreur, de le voir sortir de la pièce en se disant que c'est possible, qu'il n'en ressorte pas, s'il y a des complications à l'opération... il n'y a pas de mot pour décrire ce sentiment d'impuissance et de perte. Je me suis effondrée sur une chaise, dans cette petite salle d'attente minable aux murs jaunis, avec tous ces autres parents qui vivaient quelque chose de semblable. Je me suis endormie. Probablement parce que mon corps n'arrivait plus à suivre mes émotions.

2h plus tard, le médecin est venu nous dire que c'était terminé, que tout avait bien été. Que nous allions voir notre fils dans 15 minutes. Quand il est arrivé, sur son lit roulant, poussé par un infirmier jovial et souriant, ça a été le plus beau moment de ma vie. Il avait sa petite jaquette jaune, son ourson dans la bouche, des petits yeux fatigués et un sourire... le plus beau des sourires. Le soleil en personne. Je ne fais que l'écrire et je frissonne, les larmes aux yeux. Le plus beau moment de ma vie. Plus encore que sa naissance. J'avais tellement eu peur de le perdre...

Mon bébé, fiévreux mais sans danger, se repose après l'opération.

Damien s'est rétabli comme un champion. Il est sorti de l'hôpital le lendemain midi. Papy est venu nous chercher, car papa travaillait. Maman a pris la semaine de congé. Plus tard, les analyses ont démontré que le kyste était bénin, aucune cellule cancéreuse n'avait attaqué mon trésor. C'est à partir de ce moment que j'ai toujours appelé Damien mon trésor. Parce que c'est ce que j'ai de plus précieux au monde, et que j'ai eu si peur qu'on me l'enlève.

Le lendemain matin de l'opération

La cicatrice

Mai 2011, mon trésor est guéri.

Aimez vos enfants comme si chaque jour était un cadeau du ciel. Profitez de chaque minute comme si c'était la dernière. Le temps que nous passons avec eux ne nous est que prêté.

Damien, je t'aime plus que la vie même.

Maman xxxxxxxxx

L'aventure, ou comment on fait les bébés

Aux mamans, aux futures mamans, à celles qui essaient de devenir mamans : avez-vous des trucs pour trouver votre ovulation? Utilisez-vous des courbes de température comme celle de Mamanandco? Utilisez-vous des applications sur votre iPhone ou Android pour cibler votre période de fertilité? Ou vous laissez-vous guider par vos «feelings»?

De mon côté, j'ai un peu testé tout ça. Pour ma première grossesse, qui s'est transformée en fausse couche, c'était un peu un bébé-surprise. J'avais arrêté le condom, en me disant que «Si ça avait pris 5 ans à ma mère pour tomber enceinte, ça m'en prendrait bien 10 à moi!» quelle connerie... je suis tombée enceinte le premier mois. Celui où je venais de me trouver une nouvelle job. Stress, questionnements, insomnie = fausse couche. J'ai perdu mon bébé le matin même de mon embauche. Perdre un bébé, c'est déjà abominable. Perdre un bébé dans les toilettes de sa job, en cachette, en devant s'empêcher de pleurer, sans son conjoint, sans son médecin, et n'osant pas s'en aller à la maison parce que, bordel, c'est notre première journée! C'est plutôt pénible. Heureusement pour moi, bébé est parti vite, sans soucis, je n'ai pas eu besoin de curetage, et à part un «rush» d'hormones épouvantable qui a duré 12 jours, je n'ai pas eu trop de problèmes. J'ai pleuré ma vie en rentrant le soir à la maison, mais ma famille et mon copain étaient là pour moi.

Après ça, plus question d'attendre des mois, que ma situation soit stable avec mon emploi. Non, non, non. Une femme enceinte, c'est déjà instable. Une femme qui vient de faire une fausse couche, c'est une montagne d'hormones à «high». Mon corps croyait encore que j'étais enceinte, et mon cerveau avait beaucoup de misère à assimiler le contraire. J'ai développé une phobie des fausses couches. Je me suis imaginé le pire : les fausses couches à répétition, incapacité de garder un bébé, grossesses extra-utérines, mort intra-utérine, etc. J'avais tellement peur de ne plus jamais être capable de porter un bébé à terme. Et j'en voulais un TOUT DE SUITE.

Alors j'ai calculé ma courbe d'ovulation. Et dès que la période de fertilité s'est pointée, je me suis mise au travail. Mon copain était plus ou moins d'accord. Il trouvait qu'on aurait du attendre quelques mois. Après tout, lui aussi, il vivait un deuil. Une fausse couche, ce n'est pas le deuil d'un feotus. C'est le deuil d'un futur. De la vie de famille qu'on s'était imaginé la seconde où on a vu le petit « + » bleu sur le test en plastique. Kevin vivait ça différemment de moi. Moi, je voulais mon bébé. J'étais persuadée, dans une belle naïveté teintée d'hormones et de larmes, que mon bébé allait revenir, que l'âme de mon bébé serait la même que celui que j'avais porté et perdu, car je l'avais tellement aimé. Je l'avais déjà appelé Damien. Et quand je suis retombée enceinte, j'ai choisi à nouveau le même prénom.

Bref, 3 semaines après la fausse couche, ovulation. 10 jours plus tard : test positif. Kevin n'y croyait même pas. Il n'a presque pas eu de réaction quand je le lui ai annoncé. Ça m'avait vexée.

Cette grossesse s'est bien passée, et le 13 janvier 2010, mon fils, le plus beau miracle du monde, a vu le jour par césarienne, à l'hôpital de la Cité de la Santé à Laval.

Damien (1 mois) et maman - mars 2010

Je voulais attendre qu'il ait 2-3 ans avant de lui faire un petit frère ou une petite soeur. En janvier, nous avons retenté l'expérience. Mais maintenant, j'avais un iPhone! J'ai downloadé tout ce qui se faisait comme application de suivi de grossesse. J'ai obtenu la durée moyenne des mes cycles, évalué ma période de fertilité, etc. Et cette fois-ci, après 4 mois d'essai, toujours rien, sinon une amère déception à chaque début de règles. J'en suis restée un peu perplexe. Ça avait été si facile, les autres fois! Vous me direz : «Il y a des couples qui attendent parfois des années avant de pouvoir concevoir.» C'est vrai. Mais les 2 fois précédentes, ça avait marché du premier coup. L'humain est ainsi fait qu'il s'habitue rapidement à la facilité. J'étais contrariée.

Puis, sur un coup de tête, nous avons décidé d'acheter une maison. Changement de plans. Alors j'ai pris une pause-condom. Je ne voulais pas de bébé dans mon ventre pour un déménagement qui allait être éprouvant pour moi mais aussi pour Damien.

Maintenant, 2 mois après le déménagement, nous venons de reprendre les essais. Encore une fois, premier mois sans succès. Mais cette fois-ci, j'ai plus ou moins envie de faire une courbe d'ovulation ou de cibler ma période de fertilité. J'aurais plutôt tendance à laisser aller les choses d'elles-mêmes. Ne pas essayer de provoquer les choses. Ne pas angoisser. Ne pas m'en faire. Même si j'ai bien hâte, non : terriblement hâte, de tenir à nouveau un petit être si précieux dans mes bras, de le nourrir, l'allaiter, veiller sur lui ou elle.

J'aime à croire que la vie est bien faite, et qu'elle m'offrira cette petite grenouille pour bientôt, parce que c'est le bon moment, parce que mon bonheur serait complet.

Retour aux essais!

Ouf! Mon dernier post date de février... nous avons assisté ici à une «légère» interruption de nos essais pour un bébé. Pourquoi? Parce que je n'avais pas envie de déménager enceinte. Et vu l'expérience, je suis bien heureuse d'avoir pris cette décision! Nous n'avions qu'un 5 et demi, je n'arrivais pas à croire à la quantité phénoménale d'objets et de possessions utiles et inutiles dont nous avons pu nous encombrer au fil des ans. Quel bordel! J'ai donné environ 12 boîtes (et des grosses!) aux gens moins fortunés. Vive les sous-sols d'églises. J'ai fait le tri en faisant les boîtes, et quand je les ai défaites dans la nouvelle maison, j'ai encore décidé de donner une autre pleine boîte!

Ce qui m'a amenée à la conclusion que j'espère du fond du coeur que notre maison est la bonne, dans laquelle nous aurons envie de demeurer pour de longues longues longues années. Un autre déménagement, alors que nous avons maintenant 12 pièces à remplir, m'achèverait. Bref, tout ce travail avec un bébé dans mon ventre? Très peu pour moi. Je suis du genre à dormir 20h sur 24 quand je suis enceinte (et je travaille...! lol) D'autant plus que j'ai une crainte (justifiée) des fausses couches, en ayant subi une lors de ma première grossesse. Donc quand je suis enceinte, je minimise les efforts, je mets toutes les chances de mon côté, pour que la petite grenouille s'accroche bien solidement dans mon ventre.

Alors on avait décidé d'attendre à l'automne, ce qui explique l'inactivité de mon blogue. Un blogue de bébé, quand il n'y a pas de bébé... c'est assez inutile :P Maintenant, recommence la course à l'espoir. Je suis du genre impatiente. Je n'ai pas envie d'attendre 8 mois avant d'avoir une autre petite crevette qui grandit dans mon bedon. Je le veux tout de suite mon bébé! :) Je sais, je sais... ça ne marche pas comme ça. C'est en général quand on lâche prise que ça fonctionne. Mais mon coeur n'obéit pas à ma raison dans ce genre de situation.

 Bref, mes règles sont dûes pour demain. Commencera? Commencera pas? Retardera? Retardera pas? Si mes règles arrivent, je débuterai ce nouveau cycle en faisant ma courbe de température.

 Ma liste de prénoms (voir plus bas, à droite) commence à être joliment remplie! Avec toutes ces suggestions, jamais je croirai que Kevin et moi ne réussirons pas à nous entendre sur au moins un prénom! Mais nous avions eu beaucoup de mal à trouver le prénom de Damien. Ce serait plus facile si nous avions une petite fille, cette fois. Mais peu importe... l'important, c'est que nous serons heureux d'être à nouveaux parents, le plus beau métier du monde.